'FINGERS CROSSED'

Lieve allemaal,

Het heeft even geduurd sinds ons laatste bericht, we misten de energie en inspiratie om een bericht te plaatsen. We weten dat we veel volgers hebben van ons blog, dus hierbij weer een uitgebreide update.

Helaas, het tweede wiegje is nog steeds niet gevuld.....We zijn alweer 13 weken verder vanaf hun geboorte en Feline is alweer een maand thuis. Wel moeilijk om op de eerste moederdag niet beide dochters thuis te hebben, dat zou een fantastisch kado geweest zijn.
Twee weken geleden hebben de artsen Maureen goed geobserveerd, omdat het nu toch wel erg lang duurt. Dit is ook op onze aanvraag gebeurd. Vervolgens hebben we een gesprek met de artsen gehad en die kwamen tot de volgende conclusie:

Haar incidenten hebben echt met de onrijpheid van haar longetjes te maken en zijn vooral voedingsgerelateerd. Maureen kan niet de combinatie maken van persen en ademhalen als er voeding omhoog komt. Op de scans is niets te zien, alles is verder goed!! (Bloedwaarden, hersenen, groei en gewicht.) We kregen te horen dat het een kwestie van geduld is, ze groeit hier vanzelf overheen tot een maximum van 44 weken.... Mocht zij na deze weken nog steeds deze incident(en) laten zien, dan kan er iets anders aan de hand zijn.

Toen onze eigen behandelend arts terug was van vakantie hebben we ook met haar weer een gesprek gehad. De afspraak was gemaakt dat de monitor tijdens de voeding uit zou gaan, omdat ze zich over die voedingsgerelateerde incidenten geen zorgen maakt. Hier ben je bij en ze is er van overtuigd dat Maureen zich hier zelf in kan herstellen. Het zijn m.n. de niet-voedingsgerelateerde incidenten waarvoor ze gestimuleerd moet worden waar ze zich zorgen over maakt. Je zit namelijk niet 24 uur per dag met je gezicht boven haar wiegje. Als ze dan een incident heeft waarvoor ze gestimuleerd moet worden en je bent er niet op tijd bij, dan wil je er niet aan denken wat er dan gebeurd.

Onze arts gaf aan contact te leggen met het AMC voor verder onderzoek naar haar slokdarm-maag. Omdat de incidenten vooral voedingsgeralateerd zijn wil ze in- dawel uitsluiten of de voeding wel goed doorloopt van haar slokdarm naar haar maag. Het komt soms bij prematuur geboren kindjes voor dat het maagje niet goed op haar plek zit en hierdoor de voeding niet goed door kan stromen of in het 'verkeerde keelgat' kan schieten.

Vorige week vrijdag hadden we weer even hoop, omdat toen gezegd werd dat als ze dat weekend geen incidenten zou laten zien ze maandag van de monitor af zou gaan. Toen we zaterdag kwamen heeft ze toch nog 3 incidenten laten zien waarvan ze 1x gestimuleerd moest worden. Maureen was weer terug bij af, komt niet naar huis, onze hoop op snelle thuiskomst was weg. Het is elke keer weer hetzelfdë; "Je hebt die hoop en dan gaat het toch weer mis..." Op dit moment leven wij met de dag en denken wij beiden: "Elke dag dat Maureen geen incident(en) heeft is weer 1 erbij...."

De ontwikkeling van Maureen gaat goed door! Wij zien dat ze steeds meer liefde en aandacht nodig heeft. Als ouders willen wij deze uiteraard zoveel mogelijk zelf geven en niet de verpleging. Met het missen van die ontwikkeling en hechting krijgen we het nu steeds moeilijker. Wij moeten van de verpleging bijvoorbeeld  horen dat zij in de wipper aan tafel bij de zusters heeft gezeten, omdat ze aandacht wilde en ook dat het niet meer zo lang zal duren voordat ze voor het eerst gaat lachen. Dat zijn allemaal stappen die je als ouder als eerste wil zien en meemaken. Gelukkig heeft ze de eerste lach bij Reinoud laten zien! 



Onze vrolijke Maureen

We wachten deze hele week al op een afspraak met onze arts, maar nu blijkt ze weer met vakantie te zijn. We willen haar z.s.m. spreken. We hebben deze week van de arts assistent gehoord dat ze op 31 mei pas plek hebben in het AMC voor het onderzoek. De vraag is of het dan nog nodig is. Nu hebben de artsen (en verpleging) afgelopen vrijdag wederom aangegeven dat ze dit weekend nog aankijken hoe ze het doet. Als ze nu geen incidenten laat zien met stimulatie, dan kan het zo zijn dat begin deze week de monitor stop gezet zal worden en mag ze eventueel aankomende week naar huis......!  Op het moment van schrijven van het blog -het is nu zondagavond (13-05-2012)  en Maureen is nu precies 3 maanden oud- heeft zij al 9 volle dagen nog geen incidenten met stimulatie laten zien!
Het klinkt raar, maar we zijn toch een beetje het vertrouwen in onze eigen dochter kwijt geraakt. Iedere keer laat ze zien dat ze het kan en dan een week later laat ze toch weer incidenten zien waarbij ze stimulatie nodig heeft. We hebben toch meer angst gekregen. 



Feline in de box

Onze andere dochter Feline doet het daarentegen echt super goed thuis! Ze lacht en groeit goed. Ze heeft alleen wel last van reflux en geeft daardoor aardig wat over. Ze is tussendoor nog wel een nachtje opgenomen op de kinderafdeling in het OLVG, omdat ze haar eerste prikjes heeft gehad. Omdat te vroeg geboren kindjes vrij klein zijn en nog fragiel, worden ze voor hun eerste vaccinatie weer even 24 uur aan de monitor aangesloten om ze goed in de gaten te houden. Maureen kreeg de vaccinaties dezelfde dag en mama kon in het ziekenhuis blijven slapen. Zo konden papa en mama alle liefde en aandacht tussen beide dochters goed verdelen.

Feline heeft al wel haar eerste schoonheidsfoutje: een navelbreuk. Als dit niet vanzelf binnen een jaar weg gaat, dan zullen we er wel wat aan laten doen. Je wilt toch dat ze later sexy naveltruitjes kan dragen (haha)!



De eerste kennismaking tussen Feline en haar grote nicht Florien



 

We nemen Feline af en toe mee naar het ziekenhuis en dan leggen we ze even bij elkaar. Maureen reageerde de eeste keer echt fantastisch. We legden hun handjes in elkaar en Maureen ging tot twee keer toe glimlachen!



Ik krijg de foto helaas niet gedraaid...


 



 

Aankomende week zullen we een gesprek met de arts hebben en hopen we dat Maureen mee naar huis mag, met of zonder monitor!!!
Hopelijk zal dan volgende week onze laatste update van ons blog te lezen zijn, waarin we EINDELIJK foto's laten zien van twee gevulde wiegjes bij ons thuis!Fingers crossed dus.

Liefs,

Reinoud en Marjolein